
Se ha publicado el muy esperado borrador de la nueva guía del Reino Unido para #MECFS. La directriz está reconocida por organismos oficiales de todo el mundo y también influye en las directrices alemanas para EM / SFC.
La autoridad de salud británica NICE (Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención) trabajó en la directriz desde cero durante tres años junto con muchas partes interesadas, incluidos representantes de pacientes, familiares, médicos y científicos.
Declaraciones importantes:
✅ Pacientes con EM / SFC: ya no se recomienda expresamente hacer ejercicio o aumentar la actividad, ya que pueden empeorar mucho el estado de la enfermedad. En cambio, los pacientes deben mantenerse dentro de sus límites y cuidarse a sí mismos (ritmo).
✅ La terapia conductual no es curativa, pero puede ofrecerse como apoyo, como con otras enfermedades crónicas, si está interesado.
✅ La guía se centra en el síntoma principal de malestar post-esfuerzo – un empeoramiento masivo de los síntomas después de una baja actividad – y también describe recaídas permanentes después de una sobrecarga.
✅ Se describen síntomas neurocognitivos, intolerancia ortostática (OI), síntomas similares a los de la gripe y mucho más.
✅ La guía se basa en los criterios del IOM, pero permite un diagnóstico preliminar de EM / SFC después de 6 semanas y un diagnóstico de EM / SFC después de 3 meses de síntomas persistentes.
✅ La guía trata en detalle sobre EM / SFC grave y explica que las personas gravemente enfermas pueden tener que ser alimentadas artificialmente.
✅ La guía también tiene en cuenta en detalle a los niños y adolescentes con EM / SFC.
✅ La directriz significa una desviación de los modelos explicativos biopsicosociales anteriores.
✅ Se advierte a los médicos que, hasta ahora, los afectados a menudo han experimentado incredulidad, prejuicios y estigma en el sistema de salud.
✅ Además del tratamiento sintomático y las recomendaciones sobre el manejo de la energía, los médicos deben brindar apoyo al solicitar ayudas, ajustes y beneficios sociales y de seguros.
Los primeros medios británicos ya están informando sobre el fin de las terapias de activación dañinas para los pacientes con EM / SFC.
Varios grupos de trabajo con pacientes y organizaciones de pacientes ya han comenzado un análisis detallado, presentarán comentarios e identificarán los puntos restantes de crítica. La versión final de la nueva guía se publicó en abril de 2021 y reemplazó la guía anterior de 13 años.
Academia Europea de Medicina Ambiental Clínica.
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